“Me acuesto con dolor y me levanto con dolor”: pacientes con fibromialgia visibilizaron su lucha en Caleta Olivia
En el Día Mundial de la Fibromialgia, conmemorado este 12 de mayo, familias y pacientes se reunieron en Caleta Olivia para reclamar mayor visibilización, capacitación médica y el avance de una ley nacional que garantice derechos laborales y cobertura integral de salud.
En el marco del Día Mundial de la Fibromialgia, pacientes y familiares se reunieron este martes en Caleta Olivia para visibilizar una enfermedad crónica que afecta a miles de personas y que, según remarcaron, aún continúa siendo poco comprendida tanto social como médicamente.
La actividad contó con la participación de integrantes de grupos de apoyo de la ciudad y tuvo como eje principal la necesidad de avanzar hacia una ley nacional que garantice derechos laborales, cobertura médica integral y mayor capacitación profesional para el tratamiento de la enfermedad.
Durante la jornada, Verónica Vegas, una de las referentes del grupo local de pacientes, explicó que la reunión tuvo como objetivo compartir experiencias, acompañarse emocionalmente y analizar los avances logrados en Santa Cruz tras la aprobación de la ley provincial impulsada por la diputada Urrutia.
“Nos juntamos a desayunar, a conversar y a seguir trabajando por nuestra enfermedad, porque necesitamos también una ley nacional”, expresó.
Qué establece la ley provincial
Según detalló Verónica, la normativa provincial contempla prestaciones de salud, licencias laborales y el reconocimiento formal de la enfermedad dentro del sistema sanitario y laboral.
“Lo más engorroso de esta enfermedad es el trabajo, porque un día podés y otro día no podés”, explicó.
En ese sentido, indicó que los ataques vinculados a la fibromialgia pueden extenderse durante días, semanas e incluso meses, afectando seriamente la vida cotidiana y la capacidad laboral de quienes la padecen.
La ley también impulsa la formación y capacitación de profesionales de la salud para mejorar la detección y el tratamiento de la enfermedad.
“Muchos médicos todavía no saben realmente cómo tratar a un paciente con fibromialgia”, sostuvo.
“Hay mucha gente que la tiene y no lo sabe”
Durante la entrevista, Verónica explicó que la fibromialgia presenta una gran variedad de síntomas y que muchas personas conviven con la enfermedad sin contar con un diagnóstico preciso.
“La fibromialgia tiene cien síntomas”, señaló.
Entre las principales manifestaciones mencionó el dolor corporal generalizado, fatiga crónica, agotamiento extremo, sensibilidad a olores, productos químicos y determinados tejidos, además de trastornos del sueño y dificultades físicas permanentes.
“Yo me acuesto con dolor y me levanto con dolor. Todos los días es un dolor distinto”, relató.
También describió episodios de agotamiento extremo y alteraciones físicas que afectan la vida cotidiana.
“Te dormís en cualquier lado, no sabés dónde estás, se te bajan las pulsaciones”, comentó.
Verónica contó además que convive con la enfermedad desde los 25 años y que tardó cerca de cinco años en obtener un diagnóstico correcto.
“No sabía para dónde correr ni qué era lo que tenía”, recordó.
Reclamo por una ley nacional
Actualmente, el grupo de pacientes de Caleta Olivia está integrado por unas 25 personas, mientras que a nivel provincial el número asciende a 37 integrantes organizados formalmente, aunque consideran que existen muchos más casos sin diagnosticar.
En paralelo, referentes de distintas provincias impulsan un proyecto de ley nacional que sería presentado por el diputado Pablo Juliano.
“Ojalá que la ley nacional avance, porque en el sector privado muchas personas tuvieron que dejar sus trabajos por no poder sostener el ritmo laboral”, indicaron.
Desde el grupo local también dejaron abierto un canal de acompañamiento y orientación para personas que sospechen padecer la enfermedad o necesiten contención emocional. Te. 297-6245895
Finalmente, remarcaron la importancia de seguir difundiendo información sobre una patología que, aunque cada vez más frecuente, continúa siendo invisibilizada en numerosos ámbitos sociales y laborales.